“高值药价格太高，很难全部纳入全国医保范畴，一个方案解决不了现实中那么复杂的问题，有些地方财政根本负担不了……对于一些有能力承担本省份罕见病高值药负担的省份，可以让地方去解决。”2021年3月10日，全国政协委员丁洁对新京报记者说。
2020年8月，湖南一位脊髓性肌萎缩症患者需要的特效药一针70万，引发公众关注。这种特效药属于“超高值药物”，尚未被纳入全国医保。但是在某些省份，已经有开始把部分高值药纳入本省份医保范畴，也有地方政府牵头商业保险、公益基金会等社会机构开展援助项目，分担患者支付压力。
《中国罕见病药物可及性报告（2019）》显示，近年来，部分省份相继出台了针对罕见病药物的医保、财政或民政救助政策，但大部分省份的救助政策仍局限于特定的几种罕见病。
丁洁是无党派人士，自“十一五”期间连续担任全国政协委员，她还是北京医学会罕见病分会主任委员、原北京大学第一医院副院长，多年来一直从事小儿肾脏疾病的研究。她连续十余年在全国“两会”上建言献策，呼吁职能部门关注罕见病。今年的提纲比去年更加细化，聚焦在价格高昂的罕见病高值药方面。
此外，丁洁还建议建立慈善工作、社会互助与医疗保障制度相衔接机制，由医保局等政府部门牵头，统筹社会各界力量与医保制度的高效衔接。
全国政协委员丁洁。受访者供图
省份可自主统筹本省份医疗保障，社会力量需衔接医保
新京报：你在提案中建议，希望把价格高昂的罕见病高值药品纳入省级行政部门统筹。这个建议是针对什么问题而提出的？目前有无成功的案例作为参考？