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26岁渐冻症女生求助 蔡磊回应 共面生命困境【看点

放大字体  缩小字体 发布日期:2025-01-20 00:12:48  来源:互联网  作者:亿席商务网  浏览次数:106
核心提示:近日,26岁的湖南渐冻症患者静雯发布视频向蔡磊求助。她表示自己的身体状况越来越差,不知该如何继续坚持下去。对此,蔡磊回应称自己也因为这件事而失眠,面临法律、伦理和经济等多重问题

近日,26岁的湖南渐冻症患者静雯发布视频向蔡磊求助。她表示自己的身体状况越来越差,不知该如何继续坚持下去。对此,蔡磊回应称自己也因为这件事而失眠,面临法律、伦理和经济等多重问题。他提到美国有一种药物每年需要140万元人民币,但药企依然不赚钱,静雯无力负担;同时,他也无法要求药企违法给她用药。尽管他们近期艰难启动了药物临床一期试验,但由于患者数量少,三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型的渐冻症药物开发。由于静雯的病情迅速恶化,已不符合伦理和药物临床试验的入组条件,这使得她失去了可能的救治机会。

陈静雯来自湖南怀化,因长期卧床导致肌肉萎缩,身高一米六的她体重只有70多斤。2023年12月,一场甲流过后,她的胳膊变得非常无力。三个月后,上半身几乎完全不能动弹,生活无法自理。今年6月,她被确诊为“渐冻症”。病程的发展改变了她的外貌,包括嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊凹陷。2024年11月,蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗争,给了她很大的勇气。然而,面对目前的困境,许多生命危急的病友即使有药物临床试验的机会,也会因不符合入组条件而丧失救治机会,只能眼睁睁盼着用药而去世。蔡磊表示会继续努力寻找解决办法。



 

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