1月1日,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信。他在信中透露自己四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱。他提到,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。
尽管身体状况不佳,蔡磊仍然坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。他呼吁更多人站出来,与渐愈互助团队一起拼搏,每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡,需要更多的支持和帮助。
在公开信中,蔡磊提到了此前颁发的“生命科学破冰奖”,2024年度该奖项设立500万元奖金,由他和他的妻子段睿共同设立。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖,科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破,让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机,更实现了先于国外患者用药的突破,为抢救生命争取了宝贵的时间。
蔡磊对未来充满期待,希望不久的将来能够颁发5000万元的大奖,那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现,攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。他在信中表示,“死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处,彼岸花不开,2025,我们一起,继续战斗!”