蔡磊和段睿，一个站在直播间，一个困在身体里。一个算现实的账，一个算时间的账。他们用各自的方式，拼尽全力对抗渐冻症。
今年6月21日是世界渐冻人日。渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊在网上发布名为《倒计时》的演讲，全身瘫痪、丧失语言能力的他用AI技术复原声音：“渐冻症，已经迎来了它的倒计时。”自2019年确诊以来，蔡磊从一名患者转身成为罕见病科研的核心推动者，他的妻子段睿则创办了“破冰驿站”，通过直播带货为攻克渐冻症的科研事业筹集资金。
21日晚，在中信出版集团主办的蔡磊所著书籍《相信》线下读书会上，段睿分享了一组科研数据：2020年下半年之前，针对渐冻症的治疗，只有15条药物临床管线，而2020年下半年至今，则有68条临床管线。“我不知道我能走到哪一天，但我非常确定，我很幸运，在做一件比个人生命长很多的事情。”段睿说。
当晚的读书会上，叶檀、冯仑等诸多嘉宾云集，段睿做了一段公开演讲。她站在台上，语速很快，偶尔停顿，偶尔自嘲。她说自己“没有那么强大”“没有那么勇敢”，甚至坦白直播这件事“挑战特别大”。稿子是临时写的，但她说的话，每一句都言之有物。