5月的第二个周日是母亲节,在这个温情的日子里,一位曾经的企业家妈妈用五年时间书写了为罹患罕见病的孩子创造奇迹的故事。为了挽救患有全球百万分之一概率罕见病——高IgE综合征的儿子,吴女士毅然变卖公司,辗转千里北上求医,最终通过广东省脐血库公共库中的一份匹配脐带血完成造血干细胞移植,让儿子濒临崩溃的免疫系统重获新生。这场与命运的博弈不仅见证了一位母亲的坚韧,也彰显了脐带血医学应用的突破性力量。
2016年,吴女士迎来了双胞胎儿子希希,家庭和事业双丰收的她一度以为人生圆满如童话。然而,希希出生后反复出现全身溃烂、感染,辗转多地医院却始终无法确诊。2019年,基因检测报告揭晓残酷真相:STAT3基因突变引发的高IgE综合征。北京京都儿童医院血液肿瘤科主任刘周阳解释说,这种病属于原发性免疫缺陷病,患者的免疫系统几乎“瘫痪”,常规治疗只能依赖抗生素和免疫球蛋白暂时维持生命。据文献统计,该病全球发病率仅为百万分之一,多数患儿因严重感染或并发症夭折。
医生告诉吴女士,只有造血干细胞移植才能根治,但孩子感染太严重,移植风险极高。吴女士决定背水一战:“我总有一天会老,不能照顾他一辈子,必须为他搏一次生机。”